Con cerca de 76 mil seguidores en Instagram, la historia de Lucas, un niño de 2 años y 7 meses con síndrome de down, ha cautivado a muchos. Su madre, Alexandra Fuentes (Capex & Investment and FP&A Analist de Laureate Chile) se encarga periódicamente de mostrar en esta plataforma (la que se puede encontrar como Lucas Down & Up), todos los avances que ha ido teniendo y que hoy lo tienen realizando las mismas actividades habituales que un niño de su edad.

“Me vi a mí reflejada antes de que naciera Lucas. Todos lo veían en la calle y era como ‘pobrecito, que lindo, es una bendición, un angelito’ y la verdad que pensaba, mmmm, no, están equivocados. Ante esto me di cuenta que hay bastante desconocimiento del síndrome de down y fue ahí cuando dije hay que hacer algo para aportar con un granito de arena, para que la gente empiece a aprender del síndrome ya que si la gente sigue sin mayor información acerca del tema van a seguir con la misma visión”, relata Alexandra acerca de los primeros pasos del blog Lucas Down & Up.

Alexandra tiene un objetivo claro. Quiere terminar con los mitos relacionados al síndrome de down y mostrar que estos niños pueden desarrollarse de la misma forma que el resto, con la misma alegría que involucra la crianza de cualquier niño. Es eso lo que busca reflejar en sus publicaciones, las que junto a dar información aterrizada y técnica (asesorada por expertos) muestran siempre alegría y esfuerzo, cariño y empatía.

Hoy, el Instagram de Lucas es reconocido por diversos medios y organismos que buscan mayores grados de inclusión en el país. De hecho Alexandra, siempre acompañada de su hijo, ha dado entrevistas a diversos medios como revista Paula, el matinal Mucho Gusto, Diario La Tercera, CNN Chile, las radios Biobío, ADN, Oasis, entre otros. Junto a lo anterior, Alexandra fue este año uno de los rostros para la campaña del Día de la Madre de Ripley y, por su parte, Lucas fue uno de los rostros para la marca de pañales Babysec.

A esta exposición, también se suma el trabajo que está realizando Alexandra directamente con el Ministerio de Educación y, en concreto, con la ministra Marcela Cubillos “con quien estamos trabajando conjuntamente el tema de los colegios privados, porque hoy la Ley de Inclusión rige para las instituciones municipales, pero en los privados no es Ley. En aquellos donde hay un poco de inclusión, funciona pésimo ya que en general lo que se hace es cobrar un sobreprecio de alrededor de un 50% por aceptar a un niño con síndrome de down. Ante esta situación, y el asombro que causó en la ministra, lo que estamos haciendo con el Mineduc es reunirnos con ellos periódicamente y ver cómo abordar esta situación”, señala Alexandra.

Pero Alexandra no se queda sólo en eso. Junto a otras dos mamás de niños con síndrome de down están impulsando un Proyecto de Resolución que solicita al Presidente de la República la adopción de medidas concretas para la atención y estimulación temprana para niños con síndrome de down. Según explica, lo que busca esta iniciativa es codificar la terapia ocupacional en Fonasa; incluir las terapias y prestaciones de las enfermedades asociadas al síndrome de down en una canasta GES y; promover medidas que favorezcan la estimulación temprana en familias con mayor vulnerabilidad, entre otros.

De esta manera, les dejamos una galería con imágenes de Lucas y Alexandra, de forma que puedan interiorizarse más de esta faceta distinta. Si quieren seguirlos a través de redes sociales, sus direcciones son:

Instagram: @lucasdownup
Facebook: Lucas Down & Up

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